sábado, 2 de abril de 2016

#Diamundialautismo #Autismday

 Primero, ¿qué es el autismo?


El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (TEA). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

 En Granada por el día dos de Abril este año se ha celebrado la primera carrera solidaria en Santa Fe a la que han asistido más de mil personas. Ha sido un éxito, además todo por una buena causa ¿no?.

Por el día del autismo yo he asistido a la carrera pero también he decidido hacer un cuento, espero que os guste.


 
Hola, soy Inés tengo 15 años y estoy aquí para contaros la simple y enrevesada historia de mi vida y la de mi hermano Pedro, claro.
Desde que era pequeñita mis padres me dijeron que mi hermano tenía algo llamado Autismo, que era especial, que formaba parte de él. Autismo no le permitió a mi hermano hablar hasta que no cumplió los cinco años,cosa que desesperaba un poco a mis padres.
Yo nunca me paré a pensar quien era Autismo, ni porque formaba parte de mi hermano, no me importó, yo quería a mi hermano sin importar que Autismo formara parte de él.
Pero a el resto de la gente al parecer si le importaba, y miraban a mi hermano como si Autismo les pudiera contagiar algún tipo de enfermedad, con miedo de que Autismo les pudiera hacer daño, cosa que no es cierta, pero alguna gente le miraba con compasión porque sabían que Autismo no les haría nada y se apiadaban de mi hermano porque Autismo fuera una parte de él.
Cuando yo era pequeña dormía en el mismo cuarto que mi hermano, me acuerdo que cuando nos mudamos a aquella casa, en la que todavía sigo viviendo porque no volvimos a mudarnos, le pedí a mis padres que pintaran nuestro cuarto de rosa y así lo hicieron. A mi hermano no le importó que lo pintaran de rosa para mí, la lástima es que como ahora tenemos habitaciones separadas mi cuarto dejó de ser el que estaba pintado de rosa, color que me encantaba porque para mí era el color de las princesas, sí cosas mías. En aquella habitación nos lo pasamos en grande, las camas estaban dispuestas en forma de L y en la pared había un zócalo de madera que llegaba hasta el metro y medio. El zócalo tenía un borde lo suficientemente grande para que nuestros pies pudieran apoyarse y en la esquina de la habitación donde se encontraban nuestras camas en forma de L nos subíamos al zócalo poniendo un pie en cada extremo de zócalo que formaba la esquina. Una vez subidos ahí arriba nos tirábamos a la cama de enfrente, aquello nos encantaba, pero mamá nos regañaba siempre que hacíamos eso, porque, ''Es peligroso'' decía.
Un día cuando yo tenía alrededor de 9 años fue la primera vez que pude hablar con Autismo, vale , fue en un sueño pero hablé con él. Ese día habíamos estado de excursión por el campo con mis padres y acabamos muy cansados. Por lo que los dos nos dormimos enseguida. Yo no sabía que aquel sueño lo estaba compartiendo con mi hermano, ni si quiera sabía que era posible hacer eso,que se pudieran compartir sueños si estas muy unido a la persona con la que te encuentras durmiendo. Bueno, ¿ por dónde iba? Ah si, me encontraba en una ciudad, pero estaba desierta, no había ni un alma, me extrañó. estaba asustada, era ese tipo de sueños en los que tienes el presentimiento de que es una pesadilla. De repente eché a correr estaba atemorizada, el pánico me invadió, no sabía porque estaba asustada simplemente lo estaba y entonces, tropecé con él, al principio no lo reconocí, me llevó unos segundos darme cuenta de que me encontraba en brazos de mi hermano, un niño de once años perfectamente normal, sin rasgos de Autismo por ningún lado, ¿cómo era posible? me pregunté, Autismo formaba parte de Pedro, siempre estaba presente, aunque no nos pudiéramos comunicar con él. Entonces me dijo con un tono de voz de niño de once años, delicado y suave, musical y solemne:

-¿Qué pasa Inés? ¿Por qué corrías? ¿Has visto algún monstruo?

-Eh... Tengo... tengo miedo.

-¿Miedo de qué?

-¿Eres Pedro? No pareces mi hermano... mi hermano es más... especial.

-¿Lo dices porque Autismo no está dentro de mí verdad?

-Si, creo que es eso.

-Verás Inés... Autismo solo forma parte de mí en la vida real, en sueños cada uno va por su lado, es en el único sitio donde somos personas diferentes y bueno, me encanta dormir porque aquí puedo ser como me gustaría ser en la vida real, pero que sepas que el Pedro de la vida real no está nada mal, vamos a mí me gusta, aunque tenga sus inconvenientes.

-Yo creo que me gustan los dos, dudo porque conozco al Pedro real, contigo nunca había hablado.

-Soy un hermano guay ¿a que sí?

-Eres mi hermano y te quiero tal y como eres, creía que eso ya lo sabías, aunque no estaría nada mal que en la vida real fueras así.

-Pues esta difícil la cosa hermanita, Autismo no se puede ir, tiene que formar parte de mí, eso nunca cambiará, pero ahora que compartimos sueños, puedes pasar tiempo con Pedro el mejor hermano del mundo.

-Tu ya eras el mejor hermano del mundo, con o sin Autismo, lo fuiste, lo eres y lo seguirás siendo, que lo sepas.

-Guau Inesita, ahora que entiendo bien el significado de esas palabras... Madre mía, vas a hacer que llore y si haces llorar al gran Pedro... conlleva pagar un precio.

-¿Qué precio?
Como me arrepentí de haber dicho aquello,se que era un sueño, pero me salieron agujetas y dolían de verdad, las agujetas en los sueños no duelen pensaréis, pues... ¡Os equivocáis! Esas cosquillas me crearon unas agujetas sobrenaturales, quizás sería porque Pedro se tiró un buen rato torturándome a base de cosquillas, pero la verdad, tengo que admitir... que me encantó.
Después de haberse tirado un buen rato haciéndome cosquillas me dijo:

-Inés, esto...¿Quieres conocer a Autismo?

-Claro, no estaría nada mal.

-Bueno te aviso que cuando está aquí le gusta estar más a su aire, ya sabes, le gusta estar solo, en la vida real es muy sociable pero aquí es todo lo contrario. Curioso ¿a qué si?

-Vaya, yo creí que sería el mismo.

-Inés en el mundo de los sueños todo es diferente y extraño.

-Bueno vamos a verle, ¿Me reconocerá verdad?

-Sí claro, eres nuestra hermana

Tras esto nos dispusimos a buscar a Autismo. Salimos de aquella ciudad, había un coche,concretamente, un Ferrari. Junto a un cartel que decía: ''Es gratis y cualquiera puede conducirlo''. Mi hermano se dirigió hacia él y cuando estaba apunto de abrir la puerta se detuvo, entonces se dio cuenta de que yo me había quedado petrificada, sin moverme del sito, pensando en qué pretendía hacer mi hermano, puesto que no era tan mayor como para conducir un coche. Y fue entonces cuando:

-¿ A qué esperas Inés? Vamos, sube.

-¿Sabes que no eres como papá y mamá verdad?

-¿A qué te refieres?

-Pedro no puedes conducir coches, creo que para nosotros que somos niños eso esta prohibido.

-Inesita, esto es un sueño, aquí todo es distinto, TODO.- dijo remarcando esta última palabra.

-Mmm... Bueno vale.- dije y finalmente me monté en el coche.

-Ya verás que pasada hermanita, te va a encantar.

-A papá le encantaría montarse en un coche de estos.

-Sí, siempre está diciendo que le encantaría tener un Ferrari.

Los dos no reímos sin parar, Pedro tenía razón Papá solía decir que le gustaría tener un Ferrari, cada vez que le preguntaba que quería por su cumple, el me decía que quería un Ferrari, obviamente lo decía bromeando y yo como no podía comprarle un Ferrari me dedicaba a dibujarle Ferraris. La nevera estaba llena de dibujos de Ferraris, por lo que estar montada en uno, aunque fuera un sueño, era increíble.
Por fin llegamos, había sido un viaje de tres horas. Yo solo aguanté media hora despierta, porque hay que decirlo, no aguanto más de media hora despierta en un coche, siempre me duermo, desde que nací, incluso en el camino del colegio a casa, cosa que mi padre define como increíble. Mi padre no encontraba razonable aquello, puesto que siempre caía rendida y eso que el viaje de transcurso del colegio a casa era solo de quince minutos.
Pedro detuvo el coche a la entrada de un camino de arena. Ese sitio me resultaba un tanto familiar, pero estaba desorientada y no sabía reconocerlo. Bajamos del coche y empezamos a caminar por el camino de arena que acababa en una playa. Iba cogida de la mano de Pedro, porque todavía tenía miedo, todo esto era demasiado extraño para mí. De repente empecé a apretarle la mano a mi hermano cada vez más y más, ¡ya esta! ¡Era la playa de Sobrevelas! Era nuestra playa preferida a la que íbamos todos los veranos cuando estábamos en La Linea. A mi hermano le encantaba esa playa. Una vez que llegábamos no se salía del agua hasta que nos teníamos que ir, pero costaba bastante convencerlo para que se saliera, nunca se quería ir. Ahora entiendo porque Autismo se encontraba aquí. Pude verlo a lo lejos nadando hacia el fondo del mar. Volví a apretarle la mano a Pedro y le dije:

-¿Crees que nos habrá visto?

-¿Tu qué crees Inés? Parece que no lo conoces ¿Qué hace Autismo cuando ve a alguien que conoce?

-Empieza a reírse mientras se aleja.

-Pues eso es exactamente lo que esta haciendo ahora mismo.

-¿Y si se ahoga?

-Es un sueño aquí tú decides lo que quieres que te pase y lo que no.

-Entonces creo que quiero bañarme.

-Pues adelante hermanita, yo voy contigo.

Me dirigí hacia la orilla. Dejé que el agua del mar me rozara los dedos antes de meterme. El agua estaba algo fría, pero es así como solía estar el agua de esa playa. Pedro vino hacia mí, me cogió de la mano y me dijo:

-Vamos hermanita ¡A nadar se ha dicho!

Los dos nos zambullimos en el agua del mar. Mi hermano nadaba muy bien e iba igual de veloz que Autismo. Yo en cambio nadaba a lo cachorrito, vamos, que nado igual que los perros, sí ya se que es vergonzoso pero que le vamos a hacer, tenía nueve años, no era una nadadora profesional ¿vale?
Finalmente alcanzamos a Autismo me acerqué aún más a él, pero de repente todo el agua del mar empezó a irse por lo que parecía un desagüe y pronto nos vimos en medio de un enorme torbellino de agua, que acababa en un negro agujero por donde se iba todo el agua del mar.

Me desperté. Me encontraba en la cama de mi casa, mi hermano también estaba despierto. ¿Había acabado el sueño? Así ¿tan de repente? ¡Ni si quiera había podido hablar con Autismo! Mamá entró al cuarto y nos dijo que nos vistiéramos, que el desayuno estaba casi listo y que nos diéramos prisa. Empecé a verlo todo borroso ¿qué estaba pasando? Aquello era muy raro. Mi hermano seguía sentado al borde de la cama sin decir palabra, con la mirada perdida. El pánico me invadió nuevamente ¿Por qué lo veía todo borroso? ¿ Me estaba quedando ciega? Entonces escuché una voz familiar que me decía ''Tranquila hermanita, solo son recuerdos, no te asustes'' ''Solo intenta comunicarse contigo'' ¿Quién estaba intentando comunicarse conmigo? Entonces lo recordé todo. Al parecer seguía soñando y Autismo intentaba comunicarse conmigo , por medio de recuerdos.

Volví a despertarme esta vez estaba nuevamente en la playa de Sobrevelas.
Mi hermano y yo nos encontrábamos sentados encima de nuestra tabla de surf, con la que nos encantaba jugar en la playa. Me acuerdo de aquel día, la bandera estaba amarilla y era algo peligroso bañarnos por lo que no nos podíamos bañar sin mi padre o mi madre. Papá se bañó con nosotros y nos decía que nos subiéramos a la tabla de surf, nosotros nos subíamos, entonces él nos colocaba de manera que cuando viniera una gran ola nos impulsara hasta la orilla sin que nos cayéramos de la tabla. Aquel día nos lo pasamos muy bien. Autismo trataba de decirme algo mediante estos recuerdos algo que yo todavía, no había sabido comprender. Todo empezó a verse borroso de nuevo.

Me encontraba montando a caballo en el cortijo de mis abuelos, Pedro iba detrás mía agarrado a mi cintura. Íbamos montados a pelo, el caballo, que se llamaba Toldo solo llevaba puestas las riendas. Entonces empezó a relinchar, estaba nervioso. Se puso a galope, perdí el control total sobre el caballo. Ya me acordaba de ese día. Fue el día en que nos caímos por primera vez montando a caballo. Cuando nos caímos le pregunté a mi hermano si se encontraba bien, si se había hecho daño. Le ayudé para que se volviera a montar en Toldo, no quería que por una simple caída, se asustara y no quisiera volver a montar más en caballo. Por lo que me habían explicado mis padres algo llamado ''equinoterapia'' ayudaba a los niños como Pedro que tenían Autismo. La ''equinoterapia'' ayudaba a Autismo a relajarse, a estar en contacto con la naturaleza y eso a Autismo le encantaba. Todo empezó a verse borroso de nuevo.

Otro recuerdo empezó a verse. Me encontraba nuevamente en el cortijo pero esta vez mi hermano y yo estábamos en el camino de la entrada. Una vaca venía corriendo hacia nosotros. Ya me acuerdo de aquello, aquel día mis tíos habían estado vacunando a las vacas. Una de ellas se escapó y se dirigió hacia donde mi hermano y yo nos encontrábamos. Yo estaba paralizada por el miedo, pero reaccioné justo a tiempo. Empecé a gritarle a mi hermano ''¡Corre Pedro! ¡Corre! ¡Salta la valla!''. Los dos la saltamos justo a tiempo de que la vaca nos trompara. Todo empezó a verse borroso de nuevo.

Volvíamos a encontrarnos en el cortijo pero ahora estábamos en la nave. Ese recuerdo era del día en el que mis tíos estaban marcándole las reses a los becerros, los ''sellos'' que se les ponían a las vacas para indicar que esas vacas nos pertenecen. Mi hermano y yo estábamos sentados en el comedero de las vacas. Yo estaba jugando con una porra a pegarle golpecitos al suelo. Mi hermano se dedicaba a coger el pienso de las vacas, lo acariciaba y luego lo soltaba poco apoco, a él le encantaba hacer eso. Entonces una vaca salió corriendo, otra vez nos encontrábamos en peligro, aquella vaca se dirigía corriendo hacia mi hermano con la intención de tromparle, yo sabía que le iba a hacer daño a mi hermano y reaccioné rápido. Corrí hacia mi hermano y me puse delante de él, agarre fuerte la porra y cuando la vaca se encontraba a centímetros de mí le pegué un porrazo con todas mis fuerzas. La vaca salió despavorida corriendo.
¡Ya está! ¡Ahora lo entiendo todo! Lo que ha querido decirme Autismo con todo esto es que, yo siempre he intentado protegerlo a él y a mi hermano, sin importar de que yo pudiera acabar dañada, siempre los he querido con todo mi corazón, siempre he estado presente para ayudarles en todo lo que he podido, para enseñarles todo lo posible. Autismo estaba agradeciéndome todo lo que había hecho por él y por mi hermano. De nada murmuré. Todo volvió a verse borroso pero esta vez me encontraba en la playa con Autismo y Pedro. Eran iguales, como dos gotas de agua. Pero se podía distinguir perfectamente quien era quien. Autismo estaba sentado cruzado de piernas en la arena mientras cogía puñados de arena y los volvía a soltar poco a poco, dejando que la arena se deslizara por sus dedos. Sí, sin duda ese era autismo. Pedro estaba de pie mirándome mientras sonreía de oreja a oreja, intentado deducir en qué pensaba pero sin decirme nada. Entonces me dispuse a decir:

-Os quiero muchísimo, a los dos. Sois perfectos imperfectos.- no sabía que significaban realmente esas palabras, simplemente las dije. Mi hermano Pedro no daba crédito a mis palabras. Y Autismo seguía cogiendo arena del suelo sin prestar atención.

-Guau hermanita, bonitas palabras.- y empezó a reírse.

-Yo también.- dijo Autismo.

Me dirigí hacia Autismo y le pegué un fuerte abrazo. Entonces le susurré:

-Tengo el mejor hermano del mundo.- le dije mientras le daba un beso en la mejilla.

-Eh y que pasa conmigo.- dijo Pedro.

Entonces me levanté me dirigí hacia Pedro y le planté un pedazo de beso en la mejilla. Él me cogió me dió un par de vueltas en el aire y me soltó. Entonces me dijo:

-Estaremos aquí siempre que lo necesites hermanita.- dijo dulcemente.

Asentí con la cabeza. Mientras una lágrima se deslizaba por mi mejilla. Autismo se levantó y me acarició la cara.

-No pasa nada.- me dijo Autismo.

Esas palabras significaron mucho para mí. Cuando me despertara de aquel sueño, todo sería distinto. Sería consciente de que Autismo y Pedro conviven en el mundo mágico de los sueños, que yo podría visitar cada vez que me fuera a dormir y la idea de aquello me encantaba, al mismo tiempo me producía un cosquilleo en el estómago.

-Vuelve siempre que quieras.- me dijeron Pedro y Autismo a la vez.

Entonces desperté, mi madre se encontraba en la puerta de la habitación. Pedro ya se había levantado y mi madre me dijo:

-Vamos dormilona que eres la única que todavía no se ha levantado.

-He tenido un sueño precioso mamá.- le dije alegremente.


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