Primero, ¿qué es el autismo?
El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura
toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como
trastornos del espectro autista (TEA).
Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1
de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer,
diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo
racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños
que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para
comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas
y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos
obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden
oscilar desde leves hasta muy severos.
En Granada por el día dos de Abril este año se ha celebrado la primera carrera solidaria en Santa Fe a la que han asistido más de mil personas. Ha sido un éxito, además todo por una buena causa ¿no?.
Por el día del autismo yo he asistido a la carrera pero también he decidido hacer un cuento, espero que os guste.
Hola,
soy Inés tengo 15 años y estoy aquí para contaros la simple y
enrevesada historia de mi vida y la de mi hermano Pedro, claro.
Desde
que era pequeñita mis padres me dijeron que mi hermano tenía algo
llamado Autismo, que era especial, que formaba parte de él. Autismo
no le permitió a mi hermano hablar hasta que no cumplió los cinco
años,cosa que desesperaba un poco a mis padres.
Yo
nunca me paré a pensar quien era Autismo, ni porque formaba parte de
mi hermano, no me importó, yo quería a mi hermano sin importar que
Autismo formara parte de él.
Pero
a el resto de la gente al parecer si le importaba, y miraban a mi
hermano como si Autismo les pudiera contagiar algún tipo de
enfermedad, con miedo de que Autismo les pudiera hacer daño, cosa
que no es cierta, pero alguna gente le miraba con compasión porque
sabían que Autismo no les haría nada y se apiadaban de mi hermano
porque Autismo fuera una parte de él.
Cuando
yo era pequeña dormía en el mismo cuarto que mi hermano, me acuerdo
que cuando nos mudamos a aquella casa, en la que todavía sigo
viviendo porque no volvimos a mudarnos, le pedí a mis padres que
pintaran nuestro cuarto de rosa y así lo hicieron. A mi hermano no
le importó que lo pintaran de rosa para mí, la lástima es que como
ahora tenemos habitaciones separadas mi cuarto dejó de ser el que
estaba pintado de rosa, color que me encantaba porque para mí era el
color de las princesas, sí cosas mías. En aquella habitación nos
lo pasamos en grande, las camas estaban dispuestas en forma de L y
en la pared había un zócalo de madera que llegaba hasta el metro y
medio. El zócalo tenía un borde lo suficientemente grande para que
nuestros pies pudieran apoyarse y en la esquina de la habitación
donde se encontraban nuestras camas en forma de L nos subíamos al
zócalo poniendo un pie en cada extremo de zócalo que formaba la
esquina. Una vez subidos ahí arriba nos tirábamos a la cama de
enfrente, aquello nos encantaba, pero mamá nos regañaba siempre que
hacíamos eso, porque, ''Es peligroso'' decía.
Un
día cuando yo tenía alrededor de 9 años fue la primera vez que
pude hablar con Autismo, vale , fue en un sueño pero hablé con él.
Ese día habíamos estado de excursión por el campo con mis padres y
acabamos muy cansados. Por lo que los dos nos dormimos enseguida. Yo
no sabía que aquel sueño lo estaba compartiendo con mi hermano, ni
si quiera sabía que era posible hacer eso,que se pudieran compartir
sueños si estas muy unido a la persona con la que te encuentras
durmiendo. Bueno, ¿ por dónde iba? Ah si, me encontraba en una
ciudad, pero estaba desierta, no había ni un alma, me extrañó.
estaba asustada, era ese tipo de sueños en los que tienes el
presentimiento de que es una pesadilla. De repente eché a correr
estaba atemorizada, el pánico me invadió, no sabía porque estaba
asustada simplemente lo estaba y entonces, tropecé con él, al
principio no lo reconocí, me llevó unos segundos darme cuenta de
que me encontraba en brazos de mi hermano, un niño de once años
perfectamente normal, sin rasgos de Autismo por ningún lado, ¿cómo
era posible? me pregunté, Autismo formaba parte de Pedro, siempre
estaba presente, aunque no nos pudiéramos comunicar con él.
Entonces me dijo con un tono de voz de niño de once años, delicado
y suave, musical y solemne:
-¿Qué
pasa Inés? ¿Por qué corrías? ¿Has visto algún monstruo?
-Eh...
Tengo... tengo miedo.
-¿Miedo
de qué?
-¿Eres
Pedro? No pareces mi hermano... mi hermano es más... especial.
-¿Lo
dices porque Autismo no está dentro de mí verdad?
-Si,
creo que es eso.
-Verás
Inés... Autismo solo forma parte de mí en la vida real, en sueños
cada uno va por su lado, es en el único sitio donde somos personas
diferentes y bueno, me encanta dormir porque aquí puedo ser como me
gustaría ser en la vida real, pero que sepas que el Pedro de la vida
real no está nada mal, vamos a mí me gusta, aunque tenga sus
inconvenientes.
-Yo
creo que me gustan los dos, dudo porque conozco al Pedro real,
contigo nunca había hablado.
-Soy
un hermano guay ¿a que sí?
-Eres
mi hermano y te quiero tal y como eres, creía que eso ya lo sabías,
aunque no estaría nada mal que en la vida real fueras así.
-Pues
esta difícil la cosa hermanita, Autismo no se puede ir, tiene que
formar parte de mí, eso nunca cambiará, pero ahora que compartimos
sueños, puedes pasar tiempo con Pedro el mejor hermano del mundo.
-Tu
ya eras el mejor hermano del mundo, con o sin Autismo, lo fuiste, lo
eres y lo seguirás siendo, que lo sepas.
-Guau
Inesita, ahora que entiendo bien el significado de esas palabras...
Madre mía, vas a hacer que llore y si haces llorar al gran Pedro...
conlleva pagar un precio.
-¿Qué
precio?
Como
me arrepentí de haber dicho aquello,se que era un sueño, pero me
salieron agujetas y dolían de verdad, las agujetas en los sueños no
duelen pensaréis, pues... ¡Os equivocáis! Esas cosquillas me
crearon unas agujetas sobrenaturales, quizás sería porque Pedro se
tiró un buen rato torturándome a base de cosquillas, pero la
verdad, tengo que admitir... que me encantó.
Después
de haberse tirado un buen rato haciéndome cosquillas me dijo:
-Inés,
esto...¿Quieres conocer a Autismo?
-Claro,
no estaría nada mal.
-Bueno
te aviso que cuando está aquí le gusta estar más a su aire, ya
sabes, le gusta estar solo, en la vida real es muy sociable pero aquí
es todo lo contrario. Curioso ¿a qué si?
-Vaya,
yo creí que sería el mismo.
-Inés
en el mundo de los sueños todo es diferente y extraño.
-Bueno
vamos a verle, ¿Me reconocerá verdad?
-Sí
claro, eres nuestra hermana
Tras
esto nos dispusimos a buscar a Autismo. Salimos de aquella ciudad,
había un coche,concretamente, un Ferrari. Junto a un cartel que
decía: ''Es gratis y cualquiera puede conducirlo''. Mi hermano se
dirigió hacia él y cuando estaba apunto de abrir la puerta se
detuvo, entonces se dio cuenta de que yo me había quedado
petrificada, sin moverme del sito, pensando en qué pretendía hacer
mi hermano, puesto que no era tan mayor como para conducir un coche.
Y fue entonces cuando:
-¿
A qué esperas Inés? Vamos, sube.
-¿Sabes
que no eres como papá y mamá verdad?
-¿A
qué te refieres?
-Pedro
no puedes conducir coches, creo que para nosotros que somos niños
eso esta prohibido.
-Inesita,
esto es un sueño, aquí todo es distinto, TODO.- dijo remarcando
esta última palabra.
-Mmm...
Bueno vale.- dije y finalmente me monté en el coche.
-Ya
verás que pasada hermanita, te va a encantar.
-A
papá le encantaría montarse en un coche de estos.
-Sí,
siempre está diciendo que le encantaría tener un Ferrari.
Los
dos no reímos sin parar, Pedro tenía razón Papá solía decir que
le gustaría tener un Ferrari, cada vez que le preguntaba que quería
por su cumple, el me decía que quería un Ferrari, obviamente lo
decía bromeando y yo como no podía comprarle un Ferrari me dedicaba
a dibujarle Ferraris. La nevera estaba llena de dibujos de Ferraris,
por lo que estar montada en uno, aunque fuera un sueño, era
increíble.
Por
fin llegamos, había sido un viaje de tres horas. Yo solo aguanté
media hora despierta, porque hay que decirlo, no aguanto más de
media hora despierta en un coche, siempre me duermo, desde que nací,
incluso en el camino del colegio a casa, cosa que mi padre define
como increíble. Mi padre no encontraba razonable aquello, puesto que
siempre caía rendida y eso que el viaje de transcurso del colegio a
casa era solo de quince minutos.
Pedro
detuvo el coche a la entrada de un camino de arena. Ese sitio me
resultaba un tanto familiar, pero estaba desorientada y no sabía
reconocerlo. Bajamos del coche y empezamos a caminar por el camino de
arena que acababa en una playa. Iba cogida de la mano de Pedro,
porque todavía tenía miedo, todo esto era demasiado extraño para
mí. De repente empecé a apretarle la mano a mi hermano cada vez más
y más, ¡ya esta! ¡Era la playa de Sobrevelas! Era nuestra playa
preferida a la que íbamos todos los veranos cuando estábamos en La
Linea. A mi hermano le encantaba esa playa. Una vez que llegábamos
no se salía del agua hasta que nos teníamos que ir, pero costaba
bastante convencerlo para que se saliera, nunca se quería ir. Ahora
entiendo porque Autismo se encontraba aquí. Pude verlo a lo lejos
nadando hacia el fondo del mar. Volví a apretarle la mano a Pedro y
le dije:
-¿Crees
que nos habrá visto?
-¿Tu
qué crees Inés? Parece que no lo conoces ¿Qué hace Autismo cuando
ve a alguien que conoce?
-Empieza
a reírse mientras se aleja.
-Pues
eso es exactamente lo que esta haciendo ahora mismo.
-¿Y
si se ahoga?
-Es
un sueño aquí tú decides lo que quieres que te pase y lo que no.
-Entonces
creo que quiero bañarme.
-Pues
adelante hermanita, yo voy contigo.
Me
dirigí hacia la orilla. Dejé que el agua del mar me rozara los
dedos antes de meterme. El agua estaba algo fría, pero es así como
solía estar el agua de esa playa. Pedro vino hacia mí, me cogió de
la mano y me dijo:
-Vamos
hermanita ¡A nadar se ha dicho!
Los
dos nos zambullimos en el agua del mar. Mi hermano nadaba muy bien e
iba igual de veloz que Autismo. Yo en cambio nadaba a lo cachorrito,
vamos, que nado igual que los perros, sí ya se que es vergonzoso
pero que le vamos a hacer, tenía nueve años, no era una nadadora
profesional ¿vale?
Finalmente
alcanzamos a Autismo me acerqué aún más a él, pero de repente
todo el agua del mar empezó a irse por lo que parecía un desagüe y
pronto nos vimos en medio de un enorme torbellino de agua, que
acababa en un negro agujero por donde se iba todo el agua del mar.
Me
desperté. Me encontraba en la cama de mi casa, mi hermano también
estaba despierto. ¿Había acabado el sueño? Así ¿tan de repente?
¡Ni si quiera había podido hablar con Autismo! Mamá entró al
cuarto y nos dijo que nos vistiéramos, que el desayuno estaba casi
listo y que nos diéramos prisa. Empecé a verlo todo borroso ¿qué
estaba pasando? Aquello era muy raro. Mi hermano seguía sentado al
borde de la cama sin decir palabra, con la mirada perdida. El pánico
me invadió nuevamente ¿Por qué lo veía todo borroso? ¿ Me estaba
quedando ciega? Entonces escuché una voz familiar que me decía
''Tranquila hermanita, solo son recuerdos, no te asustes'' ''Solo
intenta comunicarse contigo'' ¿Quién estaba intentando comunicarse
conmigo? Entonces lo recordé todo. Al parecer seguía soñando y
Autismo intentaba comunicarse conmigo , por medio de recuerdos.
Volví
a despertarme esta vez estaba nuevamente en la playa de Sobrevelas.
Mi
hermano y yo nos encontrábamos sentados encima de nuestra tabla de
surf, con la que nos encantaba jugar en la playa. Me acuerdo de aquel
día, la bandera estaba amarilla y era algo peligroso bañarnos por
lo que no nos podíamos bañar sin mi padre o mi madre. Papá se
bañó con nosotros y nos decía que nos subiéramos a la tabla de
surf, nosotros nos subíamos, entonces él nos colocaba de manera que
cuando viniera una gran ola nos impulsara hasta la orilla sin que nos
cayéramos de la tabla. Aquel día nos lo pasamos muy bien. Autismo
trataba de decirme algo mediante estos recuerdos algo que yo todavía,
no había sabido comprender. Todo empezó a verse borroso de nuevo.
Me
encontraba montando a caballo en el cortijo de mis abuelos, Pedro iba
detrás mía agarrado a mi cintura. Íbamos montados a pelo, el
caballo, que se llamaba Toldo solo llevaba puestas las riendas.
Entonces empezó a relinchar, estaba nervioso. Se puso a galope,
perdí el control total sobre el caballo. Ya me acordaba de ese día.
Fue el día en que nos caímos por primera vez montando a caballo.
Cuando nos caímos le pregunté a mi hermano si se encontraba bien,
si se había hecho daño. Le ayudé para que se volviera a montar en
Toldo, no quería que por una simple caída, se asustara y no
quisiera volver a montar más en caballo. Por lo que me habían
explicado mis padres algo llamado ''equinoterapia'' ayudaba a los
niños como Pedro que tenían Autismo. La ''equinoterapia'' ayudaba a
Autismo a relajarse, a estar en contacto con la naturaleza y eso a
Autismo le encantaba. Todo empezó a verse borroso de nuevo.
Otro
recuerdo empezó a verse. Me encontraba nuevamente en el cortijo pero
esta vez mi hermano y yo estábamos en el camino de la entrada. Una
vaca venía corriendo hacia nosotros. Ya me acuerdo de aquello, aquel
día mis tíos habían estado vacunando a las vacas. Una de ellas se
escapó y se dirigió hacia donde mi hermano y yo nos encontrábamos.
Yo estaba paralizada por el miedo, pero reaccioné justo a tiempo.
Empecé a gritarle a mi hermano ''¡Corre Pedro! ¡Corre! ¡Salta la
valla!''. Los dos la saltamos justo a tiempo de que la vaca nos
trompara. Todo empezó a verse borroso de nuevo.
Volvíamos
a encontrarnos en el cortijo pero ahora estábamos en la nave. Ese
recuerdo era del día en el que mis tíos estaban marcándole las
reses a los becerros, los ''sellos'' que se les ponían a las vacas
para indicar que esas vacas nos pertenecen. Mi hermano y yo
estábamos sentados en el comedero de las vacas. Yo estaba jugando
con una porra a pegarle golpecitos al suelo. Mi hermano se dedicaba a
coger el pienso de las vacas, lo acariciaba y luego lo soltaba poco
apoco, a él le encantaba hacer eso. Entonces una vaca salió
corriendo, otra vez nos encontrábamos en peligro, aquella vaca se
dirigía corriendo hacia mi hermano con la intención de tromparle,
yo sabía que le iba a hacer daño a mi hermano y reaccioné rápido.
Corrí hacia mi hermano y me puse delante de él, agarre fuerte la
porra y cuando la vaca se encontraba a centímetros de mí le pegué
un porrazo con todas mis fuerzas. La vaca salió despavorida
corriendo.
¡Ya
está! ¡Ahora lo entiendo todo! Lo que ha querido decirme Autismo
con todo esto es que, yo siempre he intentado protegerlo a él y a mi
hermano, sin importar de que yo pudiera acabar dañada, siempre los
he querido con todo mi corazón, siempre he estado presente para
ayudarles en todo lo que he podido, para enseñarles todo lo posible.
Autismo estaba agradeciéndome todo lo que había hecho por él y por
mi hermano. De nada murmuré. Todo volvió a verse borroso pero esta
vez me encontraba en la playa con Autismo y Pedro. Eran iguales, como
dos gotas de agua. Pero se podía distinguir perfectamente quien era
quien. Autismo estaba sentado cruzado de piernas en la arena mientras
cogía puñados de arena y los volvía a soltar poco a poco, dejando
que la arena se deslizara por sus dedos. Sí, sin duda ese era
autismo. Pedro estaba de pie mirándome mientras sonreía de oreja a
oreja, intentado deducir en qué pensaba pero sin decirme nada.
Entonces me dispuse a decir:
-Os
quiero muchísimo, a los dos. Sois perfectos imperfectos.- no sabía
que significaban realmente esas palabras, simplemente las dije. Mi
hermano Pedro no daba crédito a mis palabras. Y Autismo seguía
cogiendo arena del suelo sin prestar atención.
-Guau
hermanita, bonitas palabras.- y empezó a reírse.
-Yo
también.- dijo Autismo.
Me
dirigí hacia Autismo y le pegué un fuerte abrazo. Entonces le
susurré:
-Tengo
el mejor hermano del mundo.- le dije mientras le daba un beso en la
mejilla.
-Eh
y que pasa conmigo.- dijo Pedro.
Entonces
me levanté me dirigí hacia Pedro y le planté un pedazo de beso en
la mejilla. Él me cogió me dió un par de vueltas en el aire y me
soltó. Entonces me dijo:
-Estaremos
aquí siempre que lo necesites hermanita.- dijo dulcemente.
Asentí
con la cabeza. Mientras una lágrima se deslizaba por mi mejilla.
Autismo se levantó y me acarició la cara.
-No
pasa nada.- me dijo Autismo.
Esas
palabras significaron mucho para mí. Cuando me despertara de aquel
sueño, todo sería distinto. Sería consciente de que Autismo y
Pedro conviven en el mundo mágico de los sueños, que yo podría
visitar cada vez que me fuera a dormir y la idea de aquello me
encantaba, al mismo tiempo me producía un cosquilleo en el
estómago.
-Vuelve
siempre que quieras.- me dijeron Pedro y Autismo a la vez.
Entonces
desperté, mi madre se encontraba en la puerta de la habitación.
Pedro ya se había levantado y mi madre me dijo:
-Vamos
dormilona que eres la única que todavía no se ha levantado.
-He
tenido un sueño precioso mamá.- le dije alegremente.
